衛教園地

新生兒期的骨科疾患-腦性麻痺兒-(6)給腦性麻痺病人家長的建言

當醫師告訴你，小孩患腦性麻痺時，你可能非常驚恐及憂慮。自問：為何這種事情會發生在我們的身上呢？

發育中的腦部在出生前、中、後，若因病變或傷害，而有永久性的損害時，輕則僅影響動作及姿勢，重則有智能、聽覺、視力、胃腸上的障礙。其腦部傷害雖為非進行性，但所造成的問題需要長期的醫療、養護、教育及復健，才能減少其與正常人的差距。

新生兒期的骨科疾患-腦性麻痺兒-(5)腦性麻痺手術有用嗎？

新生兒在出生前後，腦部因感染、傷害、黃疸、缺氧等，而受到永久性的傷害，我們通稱之為腦性麻痺兒。早產兒尤其容易受到這些因素而傷及腦部。目前，腦性麻痺已取代小兒麻痺成為先進國家小兒神經肌肉系統最常見的毛病。在我國，這種趨勢亦逐漸明顯。

新生兒期的骨科疾患-腦性麻痺兒-(4)腦性麻痺的治療

在了解腦性麻痺如此複雜的致病機轉與個別差異之後，我們可以確定以下的觀點是很重要的：
治療必須愈早開始愈好；小兒科醫師在兒童新生兒期發現此項問題，必然開始早期療育（early intervention）。
治療是終身努力的目標；腦內的變化是上游的主因，卻無法挽回，大部份可進行的治療都是屬於下游的後遺症建設與缺陷；因此，治療目標不是根治，而是改善，並終身與成長的速度在作競爭。
治療有賴於整體制度的的建立；因為治療的困難與繁瑣，正常人的醫療制度並不適用於腦性麻痺兒及家長；因此，必須在政策制定上予以協助，才能方便患者就醫。
治療有賴於所有家屬；許多的治療不只靠病童本身，更有賴於家長精神上的扶持與鼓勵甚至日復一日的復建動作，家屬的支持諒解與金錢、時間上的支援，家居環境的改良與重建等。
治療有賴於所有的醫療團隊；小兒科醫師就包括新生兒專家的早期診斷與療育，神經專家的腦部評估與治療，生長發育專家的建議與追蹤；復健團隊有復建科醫師的建立復健計劃，物理治療專家的拉筋、鬆筋與平衡感及肌力訓練，職能治療專家的生活功能及手部動作訓練；社會團隊靠政策制定良好制度，病友團隊互相打氣加油，社會工作者解決對家庭生活與經濟得衝擊；心理學家則可在神經心理、認知心理與精神上予以扶持；而外科系統，如神經外科與小兒骨科醫師則可以在復健及醫藥上無法突破時，提供一些改變解剖變形進而提升步態功能的手術服務。

新生兒期的骨科疾患-腦性麻痺兒-(3)腦性麻痺的步態問題與步態分析

一、正常兒童的行走能力與步態問題：
(1)隨著成長，學會走路只是時間的問題。
1.腦部的成長：對抗地心引力的「誘惑」與「反射行為」！
2.神經控制系統的整合：指揮與協調動作的執行。
3.肌肉、肌腱、韌帶的成熟：提供足夠的力氣。
4.骨骼及關節系統的健全：可以作為強有力的支撐！

新生兒期的骨科疾患-腦性麻痺兒-(2)家有腦性麻痺兒

案例一 :

暐暐是位十二歲的男孩, 從小被診斷為腦性麻痺時, 父母幾乎放棄了他, 也因此一直未做積極的治療。 最近父母注意到暐暐的膝關節愈來愈彎曲了, 足部也一直往外翻, 連走路站立都成了問題, 方才帶來兒童復健中心治療。 醫師建議應接受手術矯正他下肢的變形,以利往後的復健, 但父母一直猶豫不決—–。

新生兒期的骨科疾患-腦性麻痺兒-(1)為何生腦性麻痺兒

腦性麻痺並不是單一疾病，而是指大腦在未成熟階段，因腦疾或腦傷而導致以運動障礙為主的症候群。這些運動障礙，早期可能表現於餵食、呼吸、肌肉張力、不正常的原始反射、運動功能以及不對稱的姿勢及運動型式上。隨著成長，除了運動功能障礙以外，還會有視覺、語言、癲癇、智能、知覺、情緒與行為問題，肢體攣縮與畸形、便秘方面的問題。