在某一個寧靜的星期六,有數十位罹患腦性麻痺或腦傷的數十位折翼天使,伴隨著他們所摯愛的家人,在高雄與台南腦性麻痺協會的熱心安排下,翩翩來到成大醫院,與其說是來接受義診,不如說是來降福人間,甚至教導醫學從業人員。
在醫學已有長足的進步之際,腦性麻痺的病例數不但沒有下降,反而微幅上升;其中一個原因是醫學進步使巴掌仙子的存活率大大提高,但早產存活的時間愈提早,其腦部缺氧或發育不全的機會也就相對地增加;通常受影響的腦部區域是動作皮質,然而主管感覺、情緒、認知、視覺、聽覺及其他功能的皮質也會因人而異的受到影響;因此,如果說每個小孩都是健康的天使,這些受腦病所困的兒童便是折翼的天使。
變成折翼天使不是病童自己選擇的,也不是他們的父母所樂見的,更不是醫療人員所可預防的,一旦發生,病童自己不知道,父母卻承受了無比的壓力,感受無盡的痛苦,更必須面對無止境的生活影響;大部分的父母都很勇敢,然而這種心境的轉變是很不容易而且偉大的。常聽的比喻是一對做盡善事的夫婦老來得子,卻是全癱全無知覺的折翼天使,原本他們還在自怨自艾,卻在夢中得到啟發,這家中的病兒不就等於是接受供養的活菩薩嗎?一念之間,怨氣全消,心中寧靜,而心靈上願意幫助別人的高超情懷又再度提升。
能夠好好的照顧折翼天使,提供良好的生活條件,制定完善的醫療制度,並給予最精緻的醫療照護,正是一個國家醫療水準的最佳評估標準。美國有一個腦性麻痺及發展障礙醫學會,每年舉辦學術研討會,內容包羅萬象,有對入門醫療人員的基本訓練,有對特定治療的研究討論,有對創新療法的實證分析,也有以病童生活問題為導向的討論分析。通常與會人數有數千名,來至世界各地,會後每位參與者皆會帶著更多更好的方法心滿意足地回去與折翼天使共同成長。
然而,無論醫學研究再精密,也無法根本解決腦部傷害,無法徹底解決個別的問題,無法了解相似的治療在不同病童的個別差異,更無法保證病童在長大的過程中是否會有舊的障礙重現或新的功能缺損。醫療人員所能作的,是根據最新的醫學認知做出最適合個人的治療建議,在治療的過程中盡心盡力毫無保留,追蹤期間密切觀察以便了解進度,並在下一個階段需要治療時作出最適時的判斷及選擇。
雖然在家長及醫療人員作出許多的努力後,折翼天使仍是折翼天使,不過他們會更獨立一些,走得更好一些,笑容自信更多一點,依賴他人更少一點,憤怒沮喪也少一點;這種努力其實微薄收穫與團隊付出不成比例,可是可以在努力的過程中看到人性的光輝與真摯的感情,可以感動人心而且洗滌心靈;如此看來,折翼天使非但不是社會的負擔,反而是聖潔人生的催化劑;感念於他們的降福人間,台灣在這一方面的醫療政策還要再加把勁才是。