給腦性麻痺(Cerebral palsy) 病人家長的建言
當醫師告訴你,小孩患腦性麻痺時,你可能非常驚恐及憂慮。自問:為何這種事情會發生在我們的身上呢?發育中的腦部在出生前、中、後,若因病變或傷害,而有永久性的損害時,輕則僅影響動作及姿勢,重則有智能、聽覺、視力、胃腸上的障礙。其腦部傷害雖為非進行性,但所造成的問題需要長期的醫療、養護、教育及復健,才能減少其與正常人的差距。
許多家人都希望醫生能使腦性麻痺病人完全恢復正常,這是不可能的。醫護人員只能盡力減輕病患的攣縮,訓練他們的日常生活技能,做到起碼的獨立自主。骨科手術可以矯正肢體的變形以利端坐或行走,但是因為作為中樞神經的腦部故障了,對四肢肌肉及骨骼的控制不靈,手術後與正常人還是有差距,仍需要持續性物理治療來輔助,以免再發生變形。但這並不表示手術無效,手術是整體治療的一環,有其不可磨滅的價值。
對於嚴重的病患,聽從醫師的評估,不要一味要求讓病人能站立或走路。端坐是最起碼的目標,若病患無走路的意向或潛能,勉強把手術目標放於走路上,必然是任費心力的。多次的手術或許能讓小孩示範性地站一下或走一走,但終究小孩子還是會放棄此種表演的。
腦性麻痺給與家庭及社會極大的負擔,尤其是對父母們。唯有愛心是最大的原動力,它能支撐你們去克服一切困難。與醫師、復健師,及心理、教育、社會工作者長期保持聯繫,可以讓你的孩子過著更獨立、有用、快樂的生活。
黃世傑