案例一 :
暐暐是位十二歲的男孩, 從小被診斷為腦性麻痺時, 父母幾乎放棄了他, 也因此一直未做積極的治療。 最近父母注意到暐暐的膝關節愈來愈彎曲了, 足部也一直往外翻, 連走路站立都成了問題, 方才帶來兒童復健中心治療。 醫師建議應接受手術矯正他下肢的變形,以利往後的復健, 但父母一直猶豫不決—–。
案例二:
小明是位十歲的男孩, 從來都不會走路。自被診斷為腦性麻痺後, 父母就帶著他到處求神問卜, 尋求各種傳統療法, 祈求神蹟出現, 但是都失望了。他自八歲開始才接受復健治療, 但當時發現已有兩側髖關節脫臼及多處關節屈曲變形, 連坐輪椅都有困難。 在醫師建議下, 小明接受了髖關節復位及放筋手術, 並持續復健治療, 目前已能獨自安坐椅子上, 父母照顧上也輕鬆多了。
案例三:
婷婷是位八歲的腦性麻痺兒, 從小就有下垂足的問題, 兩年前在它院接受腳筋延長術後, 方才跨出了人生的第一步。可惜手術後她並未持續接受復健治療, 最近父母注意到她的膝關節變彎了,走路有剪刀腳的現象, 腳也愈來愈沒力, 於是帶她來本院求診——-。
擁有健康活潑的小孩是為人父母者最大的心願, 然而對肢體殘障兒童而言,造物者在付與生命的同時, 卻也跟他們開了個大玩笑, 讓他們成為父母終身的負擔和心中永遠的痛, 腦性麻痺就是其中的一種。在已開發國家, 腦性麻痺已取代小兒麻痺, 成為最常見的小兒神經肌肉系統毛病。隨著經濟發展國民所得的提高, 及全民健保的實施, 它也成為政府社會福利政策裡, 不得不正視的一環。
腦性麻痺其實並不是一個正式的診斷名詞, 而是泛指胎兒或嬰幼兒未成熟的腦部受到不明原因的傷害、缺氧而造成的永久性腦病變, 於是由其支配的運動骨骼肌肉系統的發育受到了嚴重阻礙, 導致語言、學習、運動、協調等各方面的能力無法正常發展, 隨後並造成肌肉萎縮無力、肢體攣縮、骨骼變形、關節脫臼、脊椎側彎等後遺症。
在醫療不發達的年代, 腦性麻痺常見於新生兒黃疸兒童, 隨著新生兒照護的進步, 目前則多見於早產兒、出生體重不足、或腦部出血缺氧的病童。 其發生率在已開發國家約為千分之二到三, 在台灣據非正式的統計約為千分之三到五, 不可謂不多。其臨床表現隨腦部損傷的部位及嚴重程度而定, 重者嬰兒時期即有痙攣、癲癇、吞嚥困難及發展遲緩等症狀; 輕者可能只是某部位的肢體, 如手腳等較不靈活。最常見的則為兩側下肢癱瘓及同側上下肢癱瘓, 且每個案例間的差異頗大。
腦性麻痺該不該治療? 如何治療? 找誰治療? 由於資訊及專業人員的不足, 這是許多家長甚至醫療人員共同的疑惑。前段文章所提三個案例, 也說明了大部分病童的狀況。常見的肢體變形, 在下肢如足部馬蹄足下垂, 腳跟內翻外翻, 膝關節屈曲變形, 髖關節屈曲內縮等, 在臨床上表現出來就是墊腳尖走路, 膝蓋半蹲步態, 及剪刀腳等。再嚴重者大腿骨, 小腿骨也跟著旋轉變形, 乃至髖關節脫臼, 骨盆傾斜, 甚至脊椎側彎都可能發生。影響所及, 小者無法正常走路, 大者連坐輪椅, 甚至大小便、穿衣服都有困難。如何避免這些問題的發生, 則是家長與醫療人員共同努力的目標。
治療的方針 :
- 長期的復健為首要的工作
腦性麻痺患者肢體變形的主因為骨骼肌長時間收縮繃緊, 以致無法隨個體的成長而延長, 時間一久即造成肌肉萎縮、肢體攣縮、關節彎曲等現象。持續的關節活動及肌肉伸張運動等物理治療可消除或減緩攣縮的發生, 亦可早期發現及治療一些不可逆的肌肉關節病變。 - 副木及支架的使用
可用以對抗肌肉的痙攣性收縮, 防止肢體攣縮的發生, 並提供支撐作用, 使走路時步態穩定, 及維持復健和手術的療效。 - 藥物的使用
目的在減少肌肉的痙攣。過去一般的藥物一直未能有令人滿意的療效,或者有太多的副作用。最近有文獻提出使用肉毒桿菌毒素 ( Botox � A )定期進行肌肉注射,有一定的效果, 問題在於它的價位頗高,健保不給付, 並不是一般家庭所能負擔, 不易普及化。 - 骨科矯正手術
當肌肉、關節攣縮已不可回復或復健療效不顯著時, 可由學有專精的小兒骨科醫師經過詳細檢查評估後,進行肌腱延長、放鬆、或轉移手術, 及各種骨骼矯正、關節復位、或關節融合術, 且儘可能一次完成所有手術。更重要的是術後持續的復健工作。許多家長總以為或期待開刀就可以解決所有的問題, 忽略了後續的復健及追蹤治療, 而使手術成效打了折扣。 - 腰椎神經節截斷術
由神經外科醫師執行,在腰椎的神經根切除部分的神經纖維, 某些病患可藉此改善肌肉的痙攣。但若先前已有肌肉及關節病變, 則仍須接受骨科矯正手術。
腦性麻痺為一隱藏的社會問題,它的治療需要家長和醫療人員的團隊合作。許多家長因害怕手術, 不了解手術的療效而一再拖延; 也有些家長將病患藏於家中不願暴光, 或索性送到教養機構收容, 而錯失了不少正規醫療的機會。筆者曾至美國多處殘障病童的醫療機構觀摩及進修, 發現他們善用各種社會資源及現代醫療科技, 不餘遺力地治療每一位病患, 不放棄一絲毫的機會, 使人不禁讚嘆美國不愧為最標榜人權的國家。慈濟功德會發揮慈悲喜捨的大愛精神,正在推動的醫療網裡也歸劃了兒童復健中心,並已在花蓮院區先行成立以服務東部殘障的病童。天生我才必有用, 希望慈濟跨出的一小步能成為台灣的一大步, 讓更多腦性麻痺的病童得到應有的愛心和照顧。